Національний канцер-реєстр. Що це таке?
Донедавна вся інформація про онкологічних хворих реєструвалася на паперових носіях. З 1989 року в Українському НДІ онкології й радіології (нині Національний інститут раку) почалися розробка і впровадження програмно-інформаційної системи реєстрації раку, яка перевела систему реєстрації на сучасний інформаційний рівень. Застосування цієї системи дозволило значно підвищити якість даних, що збираються, за рахунок наявності багаторівневих процедур контролю, автоматизованого пошуку дублікатів і зв’язування даних. Крім розрахунків статистичних таблиць державної звітності стало можливим проводити багато інших обчислень і пошукових операцій, необхідних для оцінки різних аспектів популяційної і клінічної епідеміології, які були неможливими при паперовій технології.
Наказ №10 Міністерства Охорони Здоров’я України 2 січня 1996 р. затвердив створення Національного канцер-реєстру України (НКР) і перехід на автоматизовану технологію онкологічного обліку, створивши тим самим умови для формування єдиного інформаційного середовища в онкології. Програмно-інформаційна технологія НКР впроваджена у всіх обласних, багатьох міських і районних онкологічних лікувальних установах (територіальні, або популяційні канцер-реєстри). Поряд із цим, також розроблена й впроваджена в багатьох онкологічних установах України технологія лікарняного канцер-реєстру, сумісна на інформаційному й програмному рівні з технологією НКР. Лікарняний канцер-реєстр є одним з основних джерел даних для популяційного реєстру, оскільки до 90% онкологічних хворих обстежуються і одержують лікування в онкологічній лікувальній установі за місцем проживання, а автоматизована передача даних з лікарняного реєстру до популяційного значно знижує трудомісткість ведення популяційного реєстру й підвищує якість даних, що реєструються.
У наш час НКР являє собою мережу територіальних канцер-реєстрів із центральною ланкою у відділенні епідеміології раку з Національним канцер-реєстром Національного інституту раку України. Об’єднана база даних НКР містить більш 3 млн. записів про випадки захворювань раком на території України. Ці дані є основою для моніторингу рівня онкологічної захворюваності і смертності в країні, аналізу діяльності онкологічної служби, проведення наукових досліджень і т.п. Усі персоніфіковані бази даних захищені відповідно до Закону України «Про захист персональних даних».
Основні принципи роботи канцер-реєстрів
Канцер-Реєстр – це картотека відомостей про кожний випадок онкологічного захворювання, його перебіг та лікування. Тільки збираючи й аналізуючи таку індивідуалізовану інформацію можна проводити повноцінні статистичні, епідеміологічні й клінічні дослідження, оцінювати фактори ризику виникнення раку, ефективність методів лікування, виживаність хворих, становити прогнозні оцінки розвитку онкоепідеміологічного процесу.
По групі охопленого населення, для якого здійснюється збір інформації, і класам розв’язуваних завдань канцер-реєстри поділяються на лікарняні та популяційні. Популяційний канцер-реєстр накопичує відомості про всі випадки захворювання на рак на певній території, його дані служать для вивчення епідеміології раку на територіальному рівні. У лікарняному канцер-реєстрі накопичується інформація про пацієнтів лікувальної установи (наприклад, онкологічного диспансеру). Дані лікарняного канцер-реєстру використовуються для оцінки ефективності видів лікування, проведення клінічних досліджень, аналізу роботи лікувальної установи.
Онкологічне захворювання є за своєю природою хронічним, процес його лікування займає найчастіше роки, після закінчення лікування спостереження за онкологічним хворим не припиняється. Відомості про первинне й наступне лікування, виникнення ускладнень, рецидивів або метастазів, смерть хворого (від раку або ж від інших причин) також заносяться до реєстру. Це дозволяє оцінювати стан діагностики та лікування, визначати виживаність хворих. Одержання таких відомостей вимагає виконання відпрацьованої технології спостереження за хворим і його життєвим статусом, у якій задіяні, крім медичних установ, також РАЦСи і паспортні столи.
Канцер-реєстри функціонують у багатьох країнах світу протягом багатьох десятиліть, зараз більшість з них є автоматизованими. Впровадження інформаційних технологій дозволило автоматизувати багато процесів реєстрації і обробки даних, що поліпшило повноту і якість інформації, що реєструється.
Лікар із загальної гігієни
Івано-Франківського
районного відділу
Лідія ПОПОВА
